cette nuit, j'ouvre un blog

Aujourd'hui J+9 jours du début de ma chimiothérapie d'induction - je suis en aplasie - j'ai entre 38,7 et 39,9 cette nuit et je consume (plus que je ne consomme) les vessies de glace. Cet apres-midi, lundi, on m'a transfusé ma première poche de plaquettes, et s'en sont suivis les frissons et la fièvre qui recule, hésite et finalement revient. Je suis à jeun, muqueuses digestives irritées, sous antibio, j'ai toujours la diarrhée et je suis fatigué.

Cet après-midi, sur le pied à perf, les plaquettes avaient une jolie couleur miel. Pourtant, ironie du sort, il y a 12 jours, juste avant ma première séance de thrombaphérèse, j'en avais presque 4 millions. Quand je les ai vues monter dans la poche de plastique, le liquide visqueux avait une couleur crème salie.

Je m'appelle Jeff, j'ai 36 ans.

Aujourd'hui : A+6 ans du premier diagnostic : thrombocytémie essentielle, toujours suivie, jamais traitée. jusqu'à il y a 1,5 mois et demi, les plaquettes n'avaient jamais dépassé le million

aujourd'hui :M+11 mois de ma thrombose porte, M+10,5 mois du diagnostic de myelofibrose, et des premières évocations de ma future allogreffe de moelle osseuse.

aujourd'hui : J+60 jours du diagnostic de leucémie aigue myeloblastique secondaire.

J'ai 36 ans, je mesure 1,76m pour 58kg, soit 7 de moins que mon poids d'avant la trombose. Et 7 de moins que dimanche dernier, avant la première ponction d'ascite!!!

La lecture des blogs de Johanne, de Sébastien et des autres m'aident. En les lisant, j'ai aussi eu le sentiments qu'écrire, raconter le calvaire pouvait nous aider. Je me jette à l'eau. Puisse-t-elle me refroidir et faire baisser la fièvre.

Comments

[lecracleur]

mon fils matthieu est parti en fevrier 1982 d'une leucemie aigue debut des hotilités de cette maladie juin 1981 il avait 4ans j'ai lu quelques articles de ton blog je remarque que jeff a souffert.dans les années 80 on ne parlait pas de cette maladie sur un blog et mon fiston ne pouvait m'expliquer .
ils sont au paradis et doivent se connaitre

[lili]

Parler fait du bien, ça soulage et ça apaise. Tu as eu raison d'ouvrir ce blog.
Tout mon courage à toi!