Parcours

J'ai commencé ce blog hier soir. c'est ma femme qui fait jouer ses doigts sur le clavier de l'ordinateur, mais c'est moi qui lui dit quoi écrire. Non pas que je sois trop fatigué pour écrire, physiquement... encore que, mais c'est plus pratique.
Je vais vous situer un peu mon "parcours" depuis le diagnostique d'un syndrôme prolifératif en 2002 jusqu'à la chimio d'induction contre la leucémie, amorcée il y a 10 jours.

2002 : je vis en Espagne depuis presque deux ans. J'ai quelques douleurs abdonimales. On me fait des analyses de sang et une biopsie médullaire. On diagnostique une thrombocytémie essentielle. Wikipédia dit en gros que c'est une maladie du sang faisant partie des syndromes myéloprolifératifs. Elle se caractérise par une production excessive de plaquettes par les mégacariocytes de la moelle osseuse. l'âge moyen de découvrte de la maladie est 60 ans, avec une prédominance chez les femme. Je suis un homme et j'ai 30 ans.
2003 :on me diagnostique une polyarthrite rhumatoidale (d'abord une spondylarthrite ankylosante, mais j'avais le HLA B27 négatif.... ) :-(. Je prends de la salazopirine. j'ai mal aux articulations du genou, de la cheville et au dos.
Je suis régulièrement suivi par un hématologue, mais pas traité : les plaquettes ne dépassent pas le million.
Août 2006, ma femme et mùoi quittons l'Espagne pour l'Ile de La . En arrivant sur l'île, je prends contact avec un rhumatologue et un hématologue. J'ai traduit le dossier médical d'Espagne.
Au cours des mois suivant, le rhumatologue me fait passer des tas d'examen et ne trouve pas de polyarthrite. J'ai pourtant encore mal au dos. L'hématologue ne trouve pas de thrombocytémie essentielle : la numération plaquettaire est normale et miraculeusement, je n'ai plus de migraine.
Juillet 2007 : j'arrête la salazopirine. le rhumatologue n'a trouvé aucun signe de la maladie diagnostiqué en Espagne. Je me sens plutôt bien. Ma femme m'emmène chez un médecin ayurvédique pour mes douleurs de dos. Le médecin dira que j'ai un problème au niveau du foie.
La numération des plaquettes est assez normale, mais les plaquettes ont des formes étranges.
Entre septembre et novembre 2007, je pers 10 kg. Docteur T, mon généraliste n'a rien vu, rien demandé. j'étais pourtant déjà assez maigre. :-(
Décembre 2007 : je suis anémié. les plaquettes remontent un peu, rien d'inquiétant.
Janvier 2008 : j'ai mal au foie depuis quelques jours, mais c'était les fêtes. le généraliste me prescrit une échographie et découvre une thrombose de la veine porte. Je suis hospitalisé pour 3 semaines et mis sous anti coagulant. L'hématologue qui me suit depuis mon arrivée à La Réunion me fait une extraction de moelle osseuse au niveau du sternum : douloureux et inefficace. Il n'y a pas assez de cellules et mes os sont durs. L'hématologue recommence donc au niveau des os du bassin. On me diagnostique une myelofibrose stade 2 et commence à parler d'allogreffe de moelle osseuse, seul traitement susceptible de me guérir.
Il faut savoir qu'à La Réunion, on ne pratique pas d'allogreffe de moelle osseuse. Il est donc nécessaire d'envisager un retour en métropole.
Avril 2008 : les maux de tête recommencent , ils sont là tous les jours et m'épuisent. L'algologue n'arrive pas à me soulager. Je garderai ces maux de tête jusqu'en septembre 2008.
Début août 2008 : dernier rendez-vous chez mon hémato à La Réunion. elle me dit que tout va bien, que ma numération est bonne. Docteur P. Pourquoi n'avez vous pas parlé des blastes qui sont apparues dans mon sang en juin, c'est vrai qu'elle ne dépassait pas les 30%, mais c'était nouveau... et puis mon ventre : la rate augmentait...
fin août, j'ai de la fièvre, des vertiges des vomissements. Je vais aux urgences à La Réunion. On me fait un bilan sanguin, on me donne un peu de perfalgan, on me renvoie chez moi et on me prie de ne pas revenir pour ce genre de choses qui sont liées à ma maladie.
3 septembre 2008, nous quittons La Réunion, retour en métropole, destination l'Auvergne. Trois jours plus tard, je retourne aux urgences pour les vertiges et vomissements. Suspicion de leucémie confirmé par l'extraction de moelle, d'abord au niveau du sternum, (mais myelofibrose oblige, il n'y avait rien) puis dans l'os illiaque. Leucémie aigue myeloblastique secondaire.  C'est à dire que la leucémie est une "évolution" d'un syndrôme myeloprolifératif découvert avant : thrombocytémie essentielle+myelofibrose.
Il y a environ 45 % de blastes. dans mon sang. On commence l'organisation du typage de mes frères et soeurs. J'ai un frère en France. Les autres sont en Algérie. Tout le monde se resserre autour de moi pour organiser les choses.
Début octobre, je suis sorti de l'hopital : j'ai deux frères compatibles, sur 3 testés. c'est vraiment une super nouvelle. Les plaquettes sont passées de un million le 27/09 à 3 millions le 10/10. Echec au CECOS. :-(
je commence l'hydrea. une semaine plus tard, 2,5 millions de plaquettes. encore une semaine plus tard : 2,8 millions. on ne peut pas augmenté l'hydrea, j'ai déjà l'hémoglobine basse.
27 octobre : j'ai de la fièvre, elle ne passe pas. je retourne aux urgences : 4 millions de plaquettes. Je retourne donc à l'hopital 1 mois jour pour jour après ma sortie. Jeudi 29 et vendredi 30 : j'ai deux séances de thrombaphérèse (on me retire les plaquettes). les plaquettes baissent, forcément. Je suis épuisé.
vendredi 30, je reste à l'hopital : les médecins me demandent si je suis d'accord pour commencer la chimiothérapie d'induction dans la foulée. Bien sûr je suis d'accord. j'en ai assez d'attendre. 

01 novembre 2008 : on me monte le cathéter (ça m'a fait mal), on me transfert dans une chambre bulle (ça m'a angoissé, j'avais froid, sensation d'étouffement derrière le lourd rideau de plastique), on me transfuse du sang (première transfusion)... et je fais une petite embolie pulmonaire :-(
Direction le service de réanimation. Je ne vous raconterai pas ce qu'ils ont dit à ma femme... elle n'a pas dormi
2 novembre : je commence la chimiothérapie d'induction contre la leucémie dans le service de réanimation. On me retire le masque à oxygène pour le laisser que les lunettes et on me ponctionne 4,2L d'ascite (entre hier et cette nuit, mon ventre avait considérablement gonflé). Je me sens beaucoup mieux.

4 novembre, nouvelle ponction d'ascite :3,5 litre. Le lendemain, je sors du service de réanimation pour retourner en hématologie. Le 6, je me lève seul pour aller aux toilettes. Dernier jour de chimio. Le 7, je me lève toujours plus facilement, je mange, je suis en aplasie.

aujourd'hui, 11 novembre J+10. Fièvre, jeun, transfusion et diarrhées. Je tiens le coup. J'attends que cette f... fièvre baisse.

Comments

[sofiane]

mon chere frere le plus aimable de la famille et pour tt le monde alors on te suplier le bon dieu te guerir nchalah et celine nchalah avoir du courage on esperant ke tu reprenne ta sante et soi courageu djaffer comme on te connaitre